Это тот редкий случай, когда разговор идет не по заготовленным вопросам

Потому что тема такая: о паллиативной помощи тяжелобольным людям. О жизни и смерти, в общем. Хотя если твой собеседник Вера Сальникова, то все же именно о жизни.

Вера - основатель и руководитель автономной некоммерческой организации «Дар времени». Уже три года она и ее немногочисленная, но надежная команда единомышленников помогают тем, кому очень плохо. Ведь, столкнувшись с непоправимым диагнозом, люди обычно просто теряются. Ощущение такое, что земля из-под ног уходит… Куда бежать, кому звонить, что делать? В АНО «Дар времени» тоже не всегда знают, что именно делать: ситуации сложные и все абсолютно непохожие. Но знают другое: решение проблем будем искать вместе, а время - оно бесценно. Поэтому - жить! Как бы там ни было.

«Все испытано на собственной шкуре»

- Вера, мы ведь с вами на гаражной распродаже познакомились в День города. Как понимаю, такие распродажи - тоже часть работы фонда. Очень мило получается и со смыслом.

- Если честно, я даже не помню, как эти распродажи появились в нашей жизни. Но действительно стали нашей фишкой. В том смысле, что дают нашей деятельности новый толчок. Бывает, конечно, и усталость, и порой даже желание все бросить, но распродажи дарят новые идеи, новые знакомства. Новые силы дают. И реальную помощь приносят. Средства, собранные на таких распродажах, идут на покупку необходимых лекарств и расходных материалов для наших подопечных. Вещей много. И одежда, и книги, и посуда. Часть всего этого - распродажного - у меня дома хранится. Часть - в клубе деревни Коряково. Там нам любезно предоставили площади для хранения. Другого помещения у нашей организации пока нет.

- Подопечных у вас сейчас много?

- Сейчас тридцать человек. А три года назад все началось со звонка подруги, которая искала для своей мамы сиделку в Костроме. Сама она на тот момент жила в другом городе. А маме поставили неутешительный диагноз. Никакой организации тогда еще не было. А я для себя решила: хочу попробовать. Но одной пять дней в неделю было не справиться. И мы разделили эту работу-помощь с подругой. Так все началось. Хотя, по большому счету, началось все намного раньше.

- Личная история?

- Личная. Пришлось пережить смерть маленькой дочки и смерть мамы… Мне было тридцать, когда маме диагностировали онкологию. И тогда паллиативной помощи не было оказано никакой. Нас просто отправили домой на симптоматическое лечение. А симптоматическое в данном случае означает «своими силами и средствами, своим умом». В тот момент мы решили не говорить маме, что ее больше лечить не будут. Появился тот самый заговор молчания, с которым мы тоже сейчас боремся, пытаемся донести до родственников, что это неправильно и это не выход. И многое еще пытаемся донести, и помочь много чем пытаемся. И да, именно потому, что все это пережито на собственной шкуре.

Каждый человек - это клад

- С чего начинается паллиативная помощь?

- С обычного телефонного разговора. Когда ты не говоришь, как это сделали сто человек до тебя: «Перезвоните по другому номеру», а отвечаешь: «Да, мы вам поможем». И на том конце провода, как правило, слышим: «Вы первые, кто нам так ответил». Конечно, мы далеко не всегда знаем, как решить возникшую проблему, но берем на себя часть ответственности. И сами ходим по инстанциям, пытаемся найти нужное решение через шесть рукопожатий.

- Стены лбом прошибать приходится?

- Настаивать, уговаривать приходится. Один раз я даже разрыдалась. Ненамеренно, но так получилось. Долго добивалась того, чтобы для нашего подопечного выписали рецепт на сильный обезболивающий препарат. И все как-то не складывалось: то человека, отвечающего за выдачу рецептов, нет на месте, то печати не хватает… И вот нервы не выдержали. Придя в очередной раз за рецептом и получив отказ, просто расплакалась. Но самое главное, что проблема решилась. Мне сразу выписали рецепт. Так что и слезами горю поможешь!

- Людям даже в самой сложной ситуации не только материальная поддержка нужна. Моральная тоже. Вам ли этого не знать…

- Конечно, нужна. И на самом деле, даже в таких сложных жизненных ситуациях есть место и радости, и шуткам. Слава Богу, болит не всегда. И если медики помогли и боль, пусть на время, но отступила, то это для всех нас счастье. Иногда такие разговоры бывают, такие истории от наших подопечных слышим, что понимаем по-настоящему: каждый человек - это клад.

Люди, которые действуют

- И каждый помогающий человек, конечно, тоже клад. Кто на сегодняшний день в вашей команде неравнодушных?

- Нас немного. Но случайных людей нет. Есть я и моя подруга. Есть социальные работники. И это просто невероятные люди! Работают семь дней в неделю, со всем справляются, ни на что не жалуются. Есть сиделка, автоволонтеры, прекрасный волонтер-маркетолог, который помогает нам в плане продвижения, и не только. С нами психолог онкодиспансера Елена Евгеньевна Тощева, которая и психологическую помощь нашим подопечным оказывает, и занятия по арт-терапии для родственников тяжелобольных людей проводит. В прошлом году главным внештатным специалистом по паллиативной помощи департамента здравоохранения Костромской области стала Анастасия Андреевна Борш. Она тоже очень переживает за общее дело. Мы не одна организация, но мы люди, которые хотят что-то изменить в лучшую сторону.

- И получается?

- Получается. Совместными усилиями. Сегодня утром суп варила - отнесу после интервью нашему подопечному. Это тоже помощь! Кого-то побаловать домашними обедами, кому-то помочь в кратчайшие сроки противопролежневый матрас доставить, кому-то с документами на получение инвалидности помочь. Это дело непростое. И далеко не всегда по одной схеме. Для разных заболеваний - свой список документов и инстанций, которые надо обойти. Конечно, в мечтах - создать костромской хоспис. Но до этой мечты нам пока палкой не добросить. А вот выездная паллиативная служба - это более осязаемая мечта. Хотя тоже мечта, конечно, но…. В августе я была на стажировке в Москве. Там такая служба есть. И существует она на базе бюджетной организации. Вместе с бригадой службы я два дня была на выездах. Система такова, что рецепты медики выписывают на дому, процедуры делают, экстренную помощь оказывают. Это восхитительно! А мы пока просто на общественном транспорте ездим. И область по этой причине на себя не берем: добираться проблематично. Но завтра, например, едем в Боровиково. Есть запрос - надо встретиться, разобраться, попытаться помочь. Мы же не можем взять и сказать: «Вы нам не подходите».

- Люди благодарны?

- Даже слишком. «Вы - как ангелы», - говорят они нам. То, что нас все время хотят к какой-то святости причислить, неправильно, конечно. Считаю, что доброжелательное отношение к человеку, а уж тем более к тому, который болеет, должно быть нормой. Но, видимо, такого отношения очень-очень мало в нашей действительности. И оно приравнивается к чуду. Хотелось бы, чтобы ситуация менялась.

Была парикмахером - стала церемониймейстером

- Грантовая помощь - это реальная сила?

- Реальная. Мы активно пишем гранты. Уже два раза получали региональную субсидию. Сейчас реализуем грант от Фонда президентских грантов. И грант этот направлен именно на поддержку близких, которые ухаживают за больным человеком. Родственники - мужья, жены, дети - в такой ситуации часто забывают о себе. Даже могут элементарно не есть. Из-за переживаний. А так быть не должно. Ведь как бы там ни было, а жизнь продолжается.

- Вера, кто вы по профессии?

- Я парикмахер. Сейчас, конечно, намного меньше занимаюсь этим видом деятельности. Даже любимым клиентам приходится отказывать. Иначе ничего не успеть. А еще после ухода мамы я восемь месяцев работала церемониймейстером похорон. И поняла, что есть у меня такая способность - быть в горе, выдерживать его и поддерживать других. Знаете, я даже научилась видеть в этом горе не только боль, но и любовь, и искренность в минуты прощания. Сейчас тоже занимаюсь организацией похорон, но уже реже. В случае ухода, а он для всех нас неминуем, для наших подопечных тоже устраиваю прощание лично.

- Чтобы не было выгорания, надо иногда отключаться от чужих проблем и переключаться на собственные радости. Получается?

- Стараюсь отключаться и не выгорать. Потому что, если ты уставший, ты просто никому помочь не сможешь. Ну и баланс жизни и смерти должен быть соблюден! У меня дети. Хотя они уже привыкли, что мама чаще всего решает чужие проблемы. Поддерживают меня. И я их стараюсь во всем поддерживать тоже! Для релакса хожу на массаж и вокал. А еще у меня есть собаки. Когда гуляю с ними, часто слышу: «У тебя еще и собаки? Как ты все успеваешь?!» На самом деле это мой отдых, моя отдушина и подзарядка. Вот так и живем!